Jesy Nelson bricht zusammen wegen Qualen ihrer Zwillinge
Sängerin Jesy Nelson (35) hat ihre Follower mit einem emotionalen Post aufgewühlt. Sie berichtet via Instagram, dass ihre 14 Monate alten Zwillinge Ocean und Story in der aktuellen Hitzewelle täglich eine Rumpforthese sowie Schienen tragen müssen – und dass ihr das buchstäblich das Herz bricht. "Ich habe den ganzen Tag geweint. Stellt euch vor, in dieser Hitze eine Rumpforthese und Schienen tragen zu müssen. Ich kann euch nicht einmal ansatzweise sagen, wie sehr mich das in Millionen Stücke bricht", öffnete die Sängerin, die laut The Sun über eine Teilnahme an der ITV-Show The Only Way Is Essex nachdenkt, ihr Herz. Ihre Zwillinge leiden an Spinaler Muskelatrophie Typ 1, kurz SMA, einer seltenen, genetisch bedingten Erkrankung, die Motoneuronen im Rückenmark schädigt.
Die Hilfsmittel sollen dabei verhindern, dass sich der Zustand der Kinder weiter verschlechtert. Eine Heilung können sie jedoch nicht bewirken. "Das wird ihre Wirbelsäule und ihre Füße niemals korrigieren, es wird nur verhindern, dass es schlimmer wird", erklärte Jesy. Die Diagnose der Zwillinge war im Januar öffentlich geworden. Seitdem kämpft die Sängerin nicht nur für ihre eigenen Kinder, sondern auch für alle zukünftigen SMA-Betroffenen, wie Daily Mail berichtete. Im Juni nahm sie an einer Parlamentsdebatte in London teil, die auf eine von ihr gestartete Petition mit über 150.000 Unterschriften zurückging. Darin forderte sie ein flächendeckendes Neugeborenen-Screening auf SMA in ganz England. Das Ergebnis der Debatte war für Jesy und die SMA-Gemeinschaft jedoch enttäuschend: Lediglich 72 Prozent des Landes werden ab Oktober Zugang zum Screening haben.
Die Diagnose ihrer Kinder hat Jesy seitdem zu einer leidenschaftlichen Fürsprecherin gemacht. Beim Verlassen des Parlaments kämpfte die Britin mit den Tränen und sagte: "Ich war absolut wütend. Ich fühle mich so im Stich gelassen. Das Leben unserer Kinder könnte so anders aussehen, und zu wissen, dass wir das immer noch debattieren – wir debattieren, ob zukünftige SMA-Kinder behindert sein sollen oder nicht." Nach der Debatte sprach sie direkt mit der zuständigen Staatssekretärin Sharon Hodgson und zeigte ihr ein Video zweier Schwestern, die beide an SMA erkrankt sind – eine wurde von Geburt an behandelt, die andere nicht. Während eine der Schwestern im Rollstuhl sitzt, läuft die andere. "Ihre genauen Worte waren: 'Wow, ist das, was die Behandlung bewirkt?'", berichtete Jesy, die nicht bei dem Comeback ihrer ehemaligen Band Little Mix dabei sein wird, über die Reaktion der Politikerin.
